澎湃新闻记者 葛明宁 实习生 李夏妍 陈飞旭 吴亦阳 唐朝

编辑 彭玮

沈壮图出院回家，闷在屋里，昏天黑地地上网。这一家人，只有同住的外婆——八十几岁的钱月珍和他说几句话。但她也怕他。

他好的一面与坏的一面基本只给外婆看。他30岁，十年前确诊患有严重的双相情感障碍。受精神状态影响，他没有稳定地工作过，家人逐渐听之任之，让他待在家里。疾病发作，他一时整天睡觉，谁也不理；一时与钱月珍为了生活费发生口角，威胁要打她，闹到公安上门，把他送去医院。他的生活如此循环。

“他是我的责任，（除了我）没人接受他。” 钱月珍总是不等疗程结束，就把外孙接回来，怕他受苦。（详见）

一些精神疾病患者长期由家长照顾。这些家长习惯于负担病人的饮食起居，他们担忧“老之将至”，以后没人管自己的孩子；还有一部分病人有自己的子女，这些孩子过早地开始照顾家人，容易感到孤独，担心父母情绪不稳是自己的错。

严重精神障碍患者因为患病，社交能力退步，社会对于精神病人又有易于肇事肇祸的偏见，导致很多病人常年闭门不出，照护压力增大。照护者也出现一些心理问题，病人的病情更趋恶化。有人看到了照护者的需求，正尝试“日拱一卒”地解决。

不出门的理由

严重的精神疾病会伤害人脑一部分功能。想要好转，除了打针吃药，应该维持一些与社会的互动，让受损的功能慢慢恢复，或找到替代办法——上海市黄浦区精神卫生中心医生张英诚形容，就像一个人腿断了、瘸了，要坚持做康复训练，原理上是一致的。

一些常人眼中言语混乱、举止怪异的精神分裂症患者，在张英诚的眼里像孩子——受到神经功能退行影响，他们控制不住脾气、重复做同一件事，就像是回到了一两岁，刚会走路，手脚不太协调，容易被一个念头控制住，拽起飞跑。

这些症状可以通过药物控制。病人的其他功能也还在，包括他留存的认知能力、一些基本的情感、对家人的责任心等。

北京大学第六医院（简称为“北大六院”）的医生周天航记得，一个患者子女对她说起自己爸爸，他发病时掐过女儿的脖子，状态过了，爸爸会感到愧疚，把自己关起来。

有英国学者采访20名有人际暴力记录的精神分裂症谱系障碍患者，在一篇题为《心理学框架理解法医学精神病人的人际暴力》的论文中记录病人的原话，让人得以窥见一部分精神病人的思维和表达。

有人说，他们没受好的教育，只会暴力；有人总觉得别人要害自己；有人会突然暴怒，经常靠捶墙发泄，有时也打人，还有人被强烈的幻觉纠缠：

“我看见人突然变成了爬行动物。我很确定这是真的，以前看得很迷信。我很害怕……然后有魔鬼的声音让我做这件事，我以为我照做，声音就会停止。我这么做（指捅人）的那一刻，一切都安静下来了。”

大多数人完全不了解这种感受。不仅如此，张英诚继续说，现代社会对人的要求越来越严格，多数人在公共场合把自己的内心掩藏起来，一些怪异之处就变得更显眼。

精神科的候诊区域，总是压抑着隐隐的焦躁。人人提防着哪一个人突然做出意想不到的事，打破既有的秩序。我在候诊区目睹过一对看上去像父女的人，女儿含糊地又哭又嚷，想要跑开，父亲控制着她，环顾四周，抱歉地微笑着。他的孩子正在犯病，他可能也很害怕，一边害怕，一边被四周的眼光伤害。

除了遭人冷眼，很多家属恐惧发生更严重的事故，因此格外不能接受病人走出家门，或离开自己的视线。

对钱月珍进行帮扶的基层医生马建说，在他工作的街道，有的病人家属不顾一切地看住有精神病的儿子，睡觉也用绳子把自己和儿子拴一块儿，要是儿子想打人，打的是她。有人不忍心把患病的父亲锁在家里，父亲总是走失不见，他开着车到处寻找，怕父亲遇到危险，也怕父亲伤害别人。

有的家属十分无助。他们处理过家人惹的麻烦，但在家无法像管教“熊孩子”一样，管教一个病人。

钱月珍回忆，外孙沈壮图表现得像“厌学”之后的十多年里，她走遍附近的网吧寻他、去请教上过电视的教育专家，甚至托亲戚给他到外省找工作……

说完这些事，她总结道：“我这一生是失败的。命运不好。”

“安全屋”

家里有病人要照顾，走不开，带病人一起出门，可能遭人指指点点——很多病人家属索性带着病人长期深居简出。

按照《严重精神障碍管理治疗工作规范》的要求，马建对患者进行随访。有的患者及其家庭不情愿接待他。

根据2015年对成都市新津区232名严重精神障碍患者做的定量研究，越是自觉羞惭（“内化污名严重”）的患者，越是社会功能受损，越是症状严重。

常理来说，病人的症状越严重，照顾他们的家属就越痛苦，无力带他们出门就医。这是一个恶性循环。

马建有心理治疗师的证，给照护者提供免费心理咨询，但他自嘲：“工作量不饱和。”

马建说，从这些患者家属的视角去看，最实际的问题是如何让患者少发脾气。医生要是无力解决他们在这方面的困惑，要推广面对家属的心理抚慰活动，家属提不起兴趣。

对于精神病人的照护者具体有哪些需求，国内目前只有点状的研究。北大六院曾在2019年至2020年之间组织一组调查，访问来自我国五地的181名严重精障患者子女，调查结果折射出了一个人的疾病可能影响到的方方面面：可能因为母亲与子女的关系更紧密一些，母亲有精神病的孩子更担忧歧视、自己也有人际交往的问题，父亲有精神病的受访者更多提及经济窘迫。无论是父母哪一边患病，子女最需要的都是“应对疾病复发的方法”。

而简易的钥匙或在他们手边。

北大六院的马弘医生和北京大学公共卫生学院的博士生一起设计过12页叫作“安全屋”的挂历形式印刷材料， 核心的页面画着一间屋子，中间是基于经过科学论证的精神分裂症患者复发风险评分量表，屋顶上留出空，由患者家庭自己补充记录特定患者独有的复发征兆。

房屋左侧是一首介绍“安全屋”的打油诗，右侧是一个温度计形状的计数器，指针能上下移动，帮助患者家庭根据每个月的患者对量表测评的情况做出判断：指针指到１要检查服药情况，指到２要根据尾页二维码链接的指导视频进行一个压力舒缓练习，指到３及以上或其他任何需要的情形，与社区或医院的医生联系，以寻求专业帮助。

北大六院是国家精神疾病医学中心的主体医院之一，对全国精神卫生工作有一定指导作用。来自这个医院的破题方法，首先是信任病人家属的观察能力。

该院的医生管丽丽表示，不同病人的特点不一样，比如有一些可能在特定的季节容易发病，有些在病情波动早期先出现睡眠改变、情绪烦躁等症状，它需要包括患者本人在内的家庭花一些心思，一起回忆对抗疾病的过往。

研究人员正在设计针对其他病种的“安全屋”，并已就这一干预手段的功用进行了小规模的试验，结果是“安全屋”既可以帮助患者好转，也可以帮助全家了解疾病信息并获得好转的信念。

管丽丽说，还有一个初步的观察是，如果患者子女参与“安全屋”使用，效果会更好。

她想起在门诊见到过一对母女。母亲患有精神分裂症，很想恢复，从很远的地方赶到北京看病。她凌乱地说自己的身心有多么痛苦，又夸自己十几岁的女儿，给她在手机上挂好了号，否则她一个人应付不来。

小姑娘很可爱，专注地听大人说话。管丽丽夸她“真棒，能照顾妈妈”，她眼眶一下红了。

北大六院的医生正在通过公益项目“CAFF（Care for Family）花园”为患者子女提供心理社会支持，与当地医院合作，组织患者父母和他们的孩子一起参加营会活动，为他们解释疾病，答疑解惑。这让孩子们不再孤独，了解其他人也面临类似的处境，有人愿意帮助他们。

谁敲门进去？

钱月珍去医院，只说想把外孙接出来，面对来家里随访的社区卫生服务中心医生，她也不提要求。她坚强得很，总是骑着自行车看自己的一身慢性病。4月，沈壮图住了院，马建半开玩笑劝她，趁这时机最好也去住院，调理一下。钱月珍笑说“没有心情”。

她“没心情”做的事还包括修屋顶，下雨天，雨水会沿着她家墙缝滚滚而下。附近几户病人家庭的屋顶都老旧不堪，马建的同事李志有时候找物业帮修。作为承担着严重精神障碍患者随访工作的医生，李志主动帮病人家庭做一些琐事，一部分也是为了获得他们的配合。

此外，李志还自带“绿色通道”。他是本地人，和派出所、各个小区的物业是老朋友，一旦他的病人有紧急情况，公安出警特快，社区卫生机构的几辆救护车在弯弯绕绕的老旧小区里跑得畅通无阻。

遇上一些情况不好的病人，李志不放心让女医生单独上门随访，他自己敲门进去，看到桌上放把水果刀也不免心里颤抖一下。但他还是会照常给病人递烟，一起抽上一支。

有些病人会松快地把最近的幻觉告诉他。不过，李志和马建还没找着走入沈壮图内心的办法。

2004年，我国启动“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目”，当时国家财政投入686万元作为启动资金，因此该项目的简称是“686”项目。该项目创建的一些制度在全国范围内沿用至今——基层医疗机构有负责精防的工作人员，像李志、马建一样，走访患者家庭并与当地基层自治组织、民警、民政等部门加以联络。

管丽丽介绍， “686项目”秉承的理念，是精防人员担任 “病案管理员”（case manager），依靠长期的走访了解困难人员及家庭，与他们互相信任，为他们对接合适的社会资源。

她打算推广“聊聊孩子”家庭干预技术——由经过培训的专业人员协助家长改善养育职能，帮助孩子了解父亲或母亲的精神障碍。指导之下，家长会告诉孩子，自己有时候控制不住情绪，但这不是孩子的错。

这类患者与子女的对话，必要时可以请家中的其他照料者参与。它还需要不同的社会资源之间协调配合，比如，如果发现孩子已有一定程度的精神困扰，要请儿童精神科医师查看。

一些地区精神卫生资源的总量不足，以及兼职担任精防人员的医生专业程度不够，都会影响“病案管理员”的制度设计发挥效果。

设计：澎湃新闻记者萧颖霖、王亚赛、蒋馨尔

医生应当给自己的患者带去希望。但一部分的严重精神障碍病例难以根治，只能缓解。带去希望本身是一件考验专业性的任务。

我和马建的另一个医生同事及社工一起走访。在患者家里，我想当然地问起：“尝试过新药吗？”家属一愣，没接话，社工下意识地阻拦——这户病人是登记在册的精神残疾人，家属陪护多年，可能好不容易才接受他们要长期与疾病共处。社工觉得，要是没有把握，让一家人再燃起康复的希望有一点残忍。

管丽丽对我解释，二代抗精神病药物已投入广泛使用，但一些患者病程长、病情比较复杂，因此老病人换药后的效果因人而异，医生应当告知病人及其家属现在有哪些有助于康复的手段、多大概率能得到改善，进而鼓励他们理性地积极尝试。

家庭模式不改，疗效或不及预期

不仅是照护工作本身令人痛苦，精神健康社工、社会组织“心声公益”秘书长李坤梅说，在关上的门背后，病人家属经常试图处理的是愧疚感。科学地看，一些痛苦的往事顶多是疾病的诱因，但一些家庭会年复一年地咀嚼。

每天大部分的时间，钱月珍独自待着。只要有人问起，她娴熟地追忆壮壮的童年，愧疚自己失职。

家人已经认命，把壮壮当作长不大的孩子，允许他没有工作、不做家务，他想要钱就给。他们给他买新手机。他摔碎屏幕的旧手机给钱月珍继续用。

照顾者过分忍让甚至纵容患者的情况不在少数。它既伤害着患者家属，又对患者的康复构成阻碍。李坤梅解释，照顾者需要意识到，患者本人也需要为自己的康复担责。如果患者一发脾气就能被满足不合理的要求，这样的行为会被“强化”甚至发展为更严重的冲动行为。

张英诚从另一个角度描述：受困于症状的病人，面对难以理解的世界，他要是今天扫了地，捡了几个瓶子、换一点钱，会恢复一些自信，觉得自己有力量。可是，要是他身边的人强调“他有病”，不能承担任何法律责任、没有资格结婚。那么，一个孩童心性的人能怎么抵抗？多半是和大人打架。

李坤梅表示，社会工作者介入一个这样的家庭，第一步是做心理健康教育，让这个家庭认识和理解疾病和症状，减轻家庭成员的内疚和对他人的责备。然后聚焦于家庭的核心问题，帮助家庭树立边界和规则，比如：明确家庭中禁止任何形式的攻击和暴力行为。

“病案管理员”走入这些隐蔽的家庭去发现问题、链接不同的资源，更理想的情况还包括一部分治疗直接在家庭内部开展，与医院打通。

在一个医学社工研讨会上，有位医生回忆起在英国伦敦伯利恒皇家医院实习时，看到医生和当地社工合作比较紧密，医院里每周一次的查房，是医生、社工和康复治疗师一起的。社工在患者出院时给家属提供一些指导，也会把他的家庭情况反馈给主治医生，对治疗方案有一定的话语权。

国内曾有医院调研过这一模式的可行性，发现主要难点是“费用过高”。

目前，社会还普遍存在对精神疾病的偏见。李坤梅坦言，有一些社会组织通过政府购买服务的方式进驻到社区，开展相对细致的个案管理。社工在社区中也会面临一些困难和阻碍。

比如，有一些患者需要送医的，社工和患者家庭找居委会干部协助，有时会遇到和稀泥：“他听上去思维很清楚（不用送医）。”社工个案管理的目标和社区基层管理的目标可能并不一致：社工期待能够帮助患者及家庭走向精神康复，而社区基层更“求稳”：期待不出事、不犯错。这是因为一旦出现服务对象病情不稳定或接到其他居民投诉、患者上访等情况，社区基层工作人员也会承受很大压力。

前述会议上，有医院社会工作部的人员提及，自己所在的医院推动家庭治疗，找社区干部询问，会遭遇伦理困境——医院打了电话，病人在社区就“暴露”了。有社区干部直接对医院的人说，等患者出院，他们要给把房子租给患者的房东施压，不让他继续租住此地，不想担风险。

最后一张“网”

这些身心孱弱的患者及家属，他们更需要日常、细微、来自周遭的仁慈。

住得离钱月珍不远、但与她互相不认识的胡秀苗，把患有精神分裂症、并曾脑溢血的大儿子雷玉用轮椅推出来，需要的是一个坡道。邻里即便不喜欢雷玉发出的噪音，也会帮她照看，逐渐地习惯了；钱月珍平时需要很多药物，调节血糖的、血压的，她的医保不够用，邻居会把自己的药匀给她。

一些立足于眼前的改善，看上去不起眼，但对于具体的家庭也许能帮到大忙。比如在上海一些地区能申请“喘息”服务。志愿者在一定时段内代替家属看护病人，实打实上门干活的基础上，为家属提供个案咨询与辅导。

武汉博雅社会工作服务中心的工作人员向我提起一种“急人所急”的思路——患者状态不好，砸坏家里的电器，他们对接电机学院的学生前来维修。

这个社会组织也面临这一类事业常见的窘境：搞科普讲座、家属互相支持的活动，总在讨论海报张挂在哪儿，怕它过于显眼，患者及家属不敢来。

显而易见的矛盾是，社会没有给予这些家属充分的帮助，但在精神病人的治疗与管理方面，又赋予家属很大的权利与责任。

根据目前的《精神卫生法》，病人发病，只有家属有权强制送医，病人出院，也必须有家属来接。一旦家属选择“放弃”一个精神病人，他可能被“忘记”在医院里，也可能流浪街头，进入社会治理的盲点：一名从事流浪者救助的公益人士对我说，公安民警和民政部门会在街头巡逻中遇到一些人，交谈几句发现思维紊乱不清，他们不认为自己有病，不愿意接受帮助，但看上去他又不能照顾好自己。

在社区工作中，社工也会遇到家属不愿意，或者无力将显然处于发病期的病人送往医院的情况。例如， “壮壮”发病时威胁要殴打外婆钱月珍，也威胁要伤害自己，对于钱月珍来说，联络精防人员把孩子送医仍然很难。她不忍心。

李坤梅分析，即便是处于疾病发作期的患者，社工和他们打交道时，也应当尽量地尊重他们，理解他们的情绪和痛苦。社工需要了解“创伤知情照护”的原则，被强制送医对患者来说是一次很痛苦的经历，在这过程中应避免造成患者的创伤。在危机的情形中，如患者与家人发生严重的肢体冲突，社工也要遵守“生命至上”的原则，尽量避免伤害事故发生。

上海大学社会学院教授杨锃表示，与一些类似的困境比较，比如家庭暴力的治理，有一些学者正在呼吁应当给予社工一些软性的权限，在父母激烈争吵时把孩子带走、不让孩子们持续待在恶劣的环境里。这种思路也可以供精神疾病的社会治理工作借鉴。

（未完待续）

（为保护受访者隐私，沈壮图、钱月珍、马建、李志、胡秀苗为化名。）